Édition N°30
Alors que la musique revient lentement vers moi dans un murmure (Première partie)
Mes chers frères, sœurs, amis et êtres chers,
J’espère que vous allez tous bien et que vous êtes en mesure de profiter des derniers éclats de lumière vive que l’été a à offrir avant que l’atmosphère automnale ne prenne lentement le dessus.
Je ne peux pas croire que nous soyons déjà en septembre. Cela m’a particulièrement frappé lorsque je marchais avec MacKaye et Leonard tôt ce matin ; le vent avait des températures plus contrastées, des feuilles multicolores recouvraient maintenant le sol qui était encore d’un vert lumineux hier, et même les oiseaux ne chantaient pas tout à fait de la même manière. J’ai l’impression de ne pas avoir remarqué grand-chose des transformations majeures que chacune des montagnes luxuriantes qui m’entourent a subies ces derniers temps, ce qui reflète clairement à quel point il m’a été difficile de garder la notion du temps depuis que j’ai subi mon opération du cœur et combien il est difficile pour moi de retrouver une sorte de rythme à travers la routine actuelle qui devient mienne habituellement si naturellement. J’ai trouvé assez perturbant et désorientant de perdre les références que je pensais avoir, comme si mon horloge intérieure était complètement déséquilibrée et mes perceptions de la réalité à l’envers. S’il est incroyablement étrange pour moi de me retrouver dans une situation aussi déroutante, je sais que c’est une très bonne chose de perdre le contrôle et de lâcher prise dans mon cas. J’aurais juste aimé avoir déjà trouvé la première étape définissant cette nouvelle pulsation nécessaire, mais je n’y suis pas encore parvenu. Du moins, je n’ai pas l’impression d’être dans une sorte de mouvement continu jusqu’à présent, ou peut-être que ma vie n’avance pas aussi vite que je le souhaiterais, même si tant d’événements magnifiques et singuliers se sont produits depuis que j’ai quitté les soins intensifs en février.
Par conséquent, j’ai pensé que, pour ce que je considère comme la toute première édition de « D’un étranger à un autre » post-opératoire, ce serait une merveilleuse opportunité non seulement de revisiter certains des éléments les plus significatifs qui ont eu lieu au cours de cette année pour le moins mouvementée, mais aussi pour vous donner une idée de ce qui m’attend, tant sur le plan personnel que créatif.
“Docteur, quand vais-je pouvoir recommencer à vivre ma vie pleinement ?”
Cette question a été un thème récurrent à partir de la seconde où j’ai quitté l’unité de soins intensifs après avoir été branché sur davantage de machines que je ne pensais qu’un corps humain pourrait éventuellement être connecté pendant 7 longs jours – dont je me souviens que d’environ 3 ou 4. Pas mal étant donné que je suis resté presque 2 semaines à l’hôpital avant d’être renvoyé au QG du groupe, suite à ma volonté calme et polie mais très insistante de quitter définitivement l’hôpital. Mon empressement de quitter l’établissement n’était pas dû au personnel, qui était absolument fantastique, ni à la façon dont j’étais soigné ; au contraire, je n’arrive pas à croire avec quelle dignité et avec quelle gentillesse j’ai été traité, et cela dans le système public de santé. Je n’ai pas assez d’éloges pour ces personnes fabuleuses qui travaillent dans des conditions terribles dans la plupart des cas. J’ai dû partir parce que c’était trop éprouvant émotionnellement pour moi de rester là-bas ; trop de souvenirs refaisant surface dans mon cœur et mon âme, depuis le fait d’avoir passé la majeure partie de mon enfance dans les hôpitaux, jusqu’à la mort successive de mon grand-père Henry et de ma grand-mère Manse, des amis que j’ai perdus à cause de la drogue et du suicide lorsque j’étais adolescent, jusqu’à mon père… C’était trop difficile à supporter d’un seul coup, je suppose.
Ma convalescence ne s’est pas déroulée aussi aisément que je l’aurais souhaité ; cela a été frustrant et exigent à chaque étape du processus. Je pensais que cela prendrait 4 à 6 semaines, puis c’est devenu 2 à 4 mois, et maintenant le calendrier est plutôt de l’ordre de 12 à 18 mois. Le chemin du retour vers la lumière est bien plus périlleux que prévu, principalement parce que mon état était bien plus urgent et critique que celui initialement diagnostiqué. L’opération de double greffe devait durer 4 à 5 heures mais s’est avérée être proche de 10 heures, mon corps était en état de choc, j’ai subi une perte de sang massive et je suis passé par plusieurs alertes du genre, « c’est la fin », mais grâce au chirurgien aux capacités exceptionnelles et à l’immense soin de son équipe, me voici. Encore assez abîmé, mais nettement moins cassé… Ça va comme ça, pas vrai ?!
La bonne nouvelle, et il y en a plusieurs, c’est que ma voix revient doucement. Les médicaments qui me transformaient en zombie silencieux (cette partie était très appréciée par mes amis qui, autrement, doivent composer avec ma nature très énergique au quotidien) ont été considérablement réduits et j’ai pour objectif de tous les arrêter d’ici la fin de l’année (même si c’est peu probable). Mon niveau d’énergie augmente un peu, je peux rester éveillé après 19h maintenant ! Je suis capable de me concentrer un peu plus longtemps (c’est quoi tous ces contrats que tu m’as fait signer, Jeff ?), et je deviens plus cohérent, mentalement et physiquement, de manière consistante, ce qui est une bonne chose, du moins je crois. En d’autres termes, je me sens de plus en plus moi-même au jour le jour, ce qui est une immense victoire pour moi, surtout après des mois de lutte contre mon cerveau, mon corps et mes humeurs.
Ceci étant dit, les prochains mois ne manqueront pas d’intensité, car après de nombreux faux départs et tentatives infructueuses, je dois me lancer à nouveau dans ce qui est considéré comme une thérapie physique intensive pour me remettre sur les rails après une demi-année d’incapacité à bouger ou presque. Je vais vous épargner les habituelles photos avant et après.
Quant à la réponse à la question “Alors docteur, quand vais-je pouvoir recommencer à vivre ma vie pleinement ?”, c’est jamais. Je vise quelque chose du genre : “Hey, docteur, je suis profondément reconnaissant d’embrasser la liberté de vivre pleinement ma vie maintenant !” C’est un léger changement dans la rhétorique, mais croyez-moi, c’est une transformation qui change ma vie, ne serait-ce que d’envisager la possibilité d’être véritablement heureux. Oui, c’est déjà une victoire majeure.
Nouveau management – Nouveau départ – Nouvelle famille
L’un des éléments les plus significatifs de ces derniers mois est la bénédiction que j’ai eu de trouver les miens lorsque j’ai rejoint la famille de In De Goot, suite à ma décision d’avoir une équipe de management après plus d’une décennie en tant qu’artiste autodidacte. S’il était devenu évident, ou devrais-je dire nécessaire, pour moi d’avoir une équipe afin de me concentrer sur mon art et ma création, je savais qu’il faudrait que ce soit un scénario parfait dans lequel je pourrais rencontrer des individus tout à fait uniques, qui non seulement se soucierait de ma musique et partagerait mes valeurs, mais avec qui je serais en mesure de grandir, à la fois en tant qu’artiste et en tant que personne. Et pour cela, il fallait que ces gens soient guidés par le cœur, pour que je sois en mesure de leur faire confiance et me confier à eux, pas seulement que pour moi, mais aussi pour tous mes amis qui ont partagé ce beau et incroyable voyage avec moi également. C’est la raison pour laquelle je recherchais principalement une réciprocité d’âme plutôt qu’un type de management plus classique, et c’est exactement ce que j’ai ressenti lorsque j’ai rencontré Bill et Jennie McGathy pour la première fois, ainsi que le reste de l’équipe peu de temps après. J’avais la profonde conviction qu’ils étaient ceux avec qui j’appartenais. Le fait qu’elle soit l’une des sociétés de gestion les plus en vue et parmi les rares sociétés de gestion de renom en Amérique n’était pas un facteur pour moi. Même si c’est un réel privilège pour moi d’être associé à une entreprise aussi prospère, je suis encore plus honoré de faire partie d’une famille principalement fondée sur un ensemble unique de valeurs humaines.
Vous pourrez en savoir plus à ce sujet grâce à une prochaine « Conversation » exclusive sur le Club avec Jeff et en lisant ma colonne qui sera publiée très bientôt dans le Canadian Musician Magazine. Vous pouvez rejoindre le Club ici.
Le cancer de MacKaye
La nouvelle la plus dévastatrice de l’année est arrivée juste après mes vacances/session de planification de projets, au Mexique avec Jeff. De retour chez moi en Virginie, j’ai immédiatement remarqué que MacKaye, mon chien, n’agissait pas comme d’habitude, lui qui est de nature très énergique et plein de vie. De nombreux tests de toutes sortes n’ont rien révélé, mais je savais quand même que quelque chose n’allait pas bien chez lui, mais les résultats de l’échographie ont été un énorme coup de massue dans l’estomac. « Lymphome incurable », et entre 2 à 3 mois à vivre. Je n’ai pas beaucoup écouté ce qui a suivi. Il y avait quelque chose de plus profond que le silence, comme tomber dans un abîme sans fin de douleur, de colère et d’impuissance. Le fait que je ne pouvais pas crier à cause de mes cordes vocales était encore plus déchirant. J’ai fondu en larmes, jusqu’à ce que MacKaye, comme il le fait si tendrement, vienne vers moi et pose légèrement sa tête sur mes genoux tout en me regardant avec ses yeux remplis d’amour, comme s’il essayait de dire « Tout ira bien, papa. Nous nous en sortirons. Nous avons fait face au pire, allez. » J’ai dû rester là pendant des heures, le tenant sagement tout contre moi. Je ne suis pas du genre à blâmer l’injustice de l’univers lorsque je dois faire face à des problèmes personnels, mais cette fois, j’ai été submergé par toutes sortes d’émotions dont j’essaie habituellement de rester le plus loin possible, par manque de contrôle sur leurs profondes vibrations en moi…
Les semaines qui suivirent furent entièrement consacrées à trouver un hôpital approprié pour les traitements de MacKaye. Sa santé se détériorait rapidement et je n’avais pas beaucoup de temps à perdre. Je l’ai vu devenir incontinent, perdre la capacité de marcher et de bouger, devenir aveugle à cause du sang qui s’accumulait dans les deux yeux, mais j’ai continué à chercher l’hôpital vétérinaire qui serait en mesure de traiter son cas particulier. Le lymphome de MacKaye est un type très rare qui a rarement été traité, et seule une poignée d’hôpitaux disposent des ressources et des connaissances nécessaires pour le faire. Si les mots « cancer incurable » n’étaient pas assez destructeurs, il fallait désormais aussi gérer la rareté de sa maladie. Mais cela ne m’a pas arrêté. J’étais déterminé, tout en étant conscient qu’il s’agissait de sa qualité de vie, et non de mon envie de prolonger ce qui commençait à ressembler à une agonie…
Mon espoir est venu du Roanoke Animal Cancer Care and Research Center, qui possède non seulement un département de cancérologie entièrement dédié aux animaux, mais qui est également un centre de recherche et donc équipé pour faire face à la condition singulière de MacKaye. J’y suis allé aussitôt que j’ai su qu’ils étaient habilités à soigner MacKaye et ils ont eu la gentillesse de l’accueillir presque immédiatement, ce qui a été une bénédiction car son état était juste adéquat pour commencer une chimiothérapie le même jour. Ce fut une journée intense, suivie de plusieurs autres, un combat majeur pour lui et l’ennemi réputé implacable. J’ai perdu la notion du temps. Pour moi, la vie consistait à le tenir dans mes bras partout où nous devions aller quotidiennement ; l’hôpital vétérinaire, son rendez-vous général quotidien à la clinique proche de chez lui, ses nombreuses prises de sang chaque semaine, ses échographies, et ainsi de suite. Ce fut une bataille difficile pour lui, mais son état d’esprit était formidable. C’était la condition ultime dans mon cœur ; à la seconde où je remarquerais qu’il était trop fatigué pour se battre, que cela devenait trop difficile à gérer pour lui, cela aurait été la fin de tous ces traitements et nous serions tranquillement restés à la maison jusqu’à la fin… Alors que j’étais complètement abattu intérieurement, j’étais d’accord avec ce résultat hautement possible…
Heureusement, je l’ai vu progressivement aller de mieux en mieux, au point de retrouver sa capacité à voir, à marcher lentement, à demander la porte, à manger tout seul, à monter les escaliers jusqu’à notre chambre. Le camping installé au premier étage était terminé pour lui et pour moi. Entre-temps, sa détermination m’a donné beaucoup de courage pour continuer à lutter pour mon propre rétablissement, ce qui m’a donné un sacré coup de pouce puisque je faisais face à des revers après des revers. Je commençais clairement à perdre l’élan que j’avais créé à ce moment-là. Donc, même si c’était une chose terrible à gérer, le fait de me consacrer entièrement à la santé de MacKaye a changé mon rythme émotionnel instable en un rythme complètement positif, me rappelant toutes les fois où Mac s’était reposé sur moi dans le passé. Aller de l’avant, me remettre sur pied, encaisser des coups et continuer à lutter, c’est comme ça que j’ai été élevé. L’autre côté de cela est que je suis incroyablement sensible et que je me laisse rarement toucher, et cette situation impossible était profondément pénible pour moi.
Nous avons maintenant terminé 2 cycles de traitements avec MacKaye. Il entamera une nouvelle chimio la semaine prochaine, un traitement plus complexe et expérimental, qui sera une étape majeure, car soit il mènera à sa rémission, soit il le laissera sur son plateau actuel… Je vous tiendrai au courant de l’évolution.
Encore une fois, je suis reconnaissant du privilège que j’ai de partager avec vous ce petit aperçu de la façon dont se déroulent les aspects les plus personnels de ma vie. La deuxième partie, à paraître la semaine prochaine, portera sur les projets auxquels je consacre mon temps, tandis que la troisième et dernière partie sera dédiée à répondre à certaines de vos questions. Ne manquez pas ces 2 prochaines parutions « D’un étranger à un autre »… Je pense que vous serez plutôt contents de ce que vous apprendrez ! 😉
Avec amour,
AHF